Tällä viikolla vietetään autismitietoisuuden viikkoa ja Kansainvälistä autismitietoisuuden päivää vietetään vuosittain 2. huhtikuuta. Tällä kertaa viikon teemana on #EiRiitä. Sen tarkoitus on välittää kokemusta siitä todellisuudesta, jota autismikirjon ihmiset ja heidän läheisensä jatkuvasti elävät. Jaamme nyt erään adoptioäidin tarinan.
Alkuvaiheet ja lapsuusikä
Noora adoptoitiin perheeseemme ulkomailta 11 kuukauden iässä. Hän ei osannut kääntyä, ei istua eikä osannut tarttua esineisiin. Sydäntä raastavaa oli, kun Noora itki suu tiukasti kiinni ja veti itsensä pois, kun oli sylissä ja lähellä. Ajattelimme silloin näiden asioiden johtuvan hänen vaikeista vauva-ajan kokemuksistaan ja läheisyyden puutteesta.
Autisminkirjon henkilöillä tunnistettavia piirteitä alkoi näkyä Noorassa jo varhain lapsena. Nooralla oli jo lapsena erityisiä mielenkiinnonkohteita, kuten dinosaurukset, autot ja eläimet, joihin hän paneutui täysin. Esimerkiksi kun automatkalla ajovaloihin ja tuulilasiin lensi pieniä ötököitä, Noora itki takapenkillä koko matkan ja ihmetteli, miksi tapamme eläimiä. Autisminkirjon henkilöille tyypillinen aistiyliherkkyys näkyi Noorassa kosketusherkkyytenä. Hän ei halunnut pitää vaatteita, vaan oli kotona aina pikkuhoususillaan. Hän myös rakasti olla lämpimässä suihkussa ja olisikin ollut siellä tuntikausia. Syöminen muuttui iän myötä koko ajan valikoivammaksi ja Noora puhui kirjakieltä toisin kuin kukaan muu perheestä. Lisäksi hänen hajuaistinsa ja muistinsa olivat erityisen kehittyneitä.
Autisminkirjon diagnoosin Noora sai lopulta vasta 15-vuotiaana.
”Suuret vaikeudet alkoivat Nooralla, kun hän meni ekaluokalle.” Autisminkirjon diagnoosin Noora sai kuitenkin vasta 15-vuotiaana.
Suuret vaikeudet alkoivat Nooralla, kun hän meni ekaluokalle. Opettaja soitti ja pyysi minut koululle ja kertoi, että hän ei saanut Nooraan minkäänlaista yhteyttä. Noora oli koulussa omassa kuplassaan, ei ottanut kirjaa esille eikä reagoinut mitenkään opettajan ohjeisiin.
Noora pääsi psykologin vastaanotolle ja käynnit siellä jatkuivat melko kauan, mutta ymmärrystä tai osaamista autisminkirjosta ei löytynyt kohtaamiltamme ammattilaisilta. Mitään selitystä Nooran haasteisiin koulussa ei tuntunut heiltä löytyvän. Loppupalaverissa oli mukana myös yksi Nooran opettajista, jonka mielestä syy oli yksin se, että Noora oli laiska.
Yläasteella Nooralla oli suuria vaikeuksia saada yhteyttä muihin ikäisiinsä. Hän ei pysynyt mitenkään mukana keskusteluissa, koska jäi tyttöporukassa kiinni jo ensimmäiseen lauseeseen. Peruskoulun Noora suoritti loppuun erityisluokalla, missä hän viihtyi ja pärjäsi. Autisminkirjon diagnoosin Noora sai lopulta vasta 15-vuotiaana.
Kun ymmärrystä ja osaamista autisminkirjolle ei ole
Erityisammattikoulun ja ympärivuorokautisen tuetun asumisen Noora joutui molemmat keskeyttämään työntekijöiden ja muiden ihmisten kanssa tulevien jatkuvien konfliktien takia. Työntekijöillä ja muilla ammattilaisilla ei ollut joko aikaa tai osaamista ottaa huomioon Nooran erityistä tarvetta selvittää asiat heti. Nooralla on vuosien saatossa ollut paljon eri kontakteja mm. sosiaalityöntekijöihin, tukihenkilöihin, avustajiin, psykoterapiaan ja toimintaterapiaan, mutta kokemuksemme mukaan kaikki asiantuntijat ovat yrittäneet pakottaa Nooraa muuttumaan eikä hänen käytöstään ole lainkaan pyritty ymmärtämään.
Sukulaisilta ei myöskään ole koskaan löytynyt ymmärrystä perheemme ja Nooran kokemiin autisminkirjon haasteisiin. Sisarukseni syyttävät minua Nooran kasvatuksesta, joka on heidän mielestään syy Nooran normaalista poikkeavaan käyttäytymiseen. Meillä kotona ei käy ketään sukulaisia, koska he eivät osaa kohdata Nooraa tai hyväksy häntä. Noora kokee, että häntä ei kuunnella eikä haluta ymmärtää. Nooran tunne siitä, että häntä ei hyväksytä tai rakasteta omana itsenään, on varmasti myös erityisen voimakas adoptoidun kokeman hylkäämistrauman takia. Myös Nooralle tärkeällä ja rakkaalla isosiskolla on ollut omat haasteensa Nooran kanssa. Hän ei kykene olemaan kotona Nooran seurassa pitkiä aikoja, koska hän ei jaksa, eikä hänen tarvitsekaan jaksaa. Adoptoituna myös hänen hylkäämistraumansa ja riittämättömyyden tunteensa sisarena ovat nousseet esille. Näiden vuosien aikana ei ole missään vaiheessa tarjottu minkäänlaista vertaistukea tai apua ammattilaisilta autisminkirjolaisen sisarukselle.
Aikuisiässä
Nyt Noora on 21-vuotias ja asuu luonani, mikä on ollut erittäin kuormittavaa minulle. Toimin myös Nooran omaishoitajana. Äitinä olen tottunut Nooran haasteisiin, mutta edelleen joka päivä tulee konflikteja. Samat haasteet ovat pysyneet ja sosiaalisen vuorovaikutuksen haasteet ovat iän myötä edelleen lisääntyneet. Hän ei kykene esimerkiksi menemään itsenäisesti kauppareissulle tai hoitamaan omia asioitaan, koska hän pelkää ihmisten katseita, kosketusta tai sanoja, jotka hän tulkitsee tuomitsevina ja vihamielisinä eikä pääse siitä millään yli.
Ymmärryksen ja oikeanlaisen tuen puuttuminen on ollut Nooralle raskasta ja samoin minulle äitinä sekä koko perheelle. Nooran autismia ei kukaan pysty muuttamaan. Kaikista haasteista huolimatta Noora on äärimmäisen rakas ja tärkeä perheelleen. Hänellä on paljon vahvuuksia, kuten vahva oikeudenmukaisuus, empaattisuus, aitous ja luovuus. Hän myös haluaa kaikille pelkkää hyvää. Äitinä olen kiitollinen, että juuri Noora on lapseni; juuri sellaisena kuin hän on. Aitona ja empaattisena ihmisenä.
Nooran nimi on muutettu julkaisua varten.
Blogitekstin muokannut Maria Kallio on kansainvälisesti Suomeen adoptoitu aikuinen ja toimii korkeakouluharjoittelijana Adoptioperheet ry:ssä keväällä 2023.
